怎樣跟孩子談癌症？(上)

 (朱玉芬攝)

【臺灣癌症博物館 芝麻開門】

醫學的進步，使得許多癌症被長久地控制，也有被治癒。所以「癌症」不是和「死亡」畫等號的。不過，無論如何，人生確實是一個「向死」的過程。如果我們藉著這個機會，家人們都來上一堂「死亡教育」，幫助你的孩子預備好如何面對失去親人的陪伴，甚或永久失去親人，也是非常有意義的。……

文 / 洪存正

   不少癌症病人第一次聽到自己被診斷得了癌症，馬上想起的不是自己，而是自己的孩子，尤其當孩子還小。「怎麼辦？我的孩子還那麼小，誰來照顧他們？誰賺錢來養他們？」很多癌症的罹患年齡都在不斷地下降，換句話說，以前要年紀比較大才會得的癌症，現在年輕人也得了。比如乳癌、大腸癌、子宮頸癌、口腔癌、卵巢癌等等癌症都有年輕化的趨勢。當年輕的爸爸媽媽得了癌症，應該怎樣告訴孩子呢？

    臺灣癌症博物館的服務對象，不僅是癌症病人，還包括病人家屬。我們同時將有計畫性地邀請兒童及青少年來參觀博物館。這是一個多媒體的影像博物館，給孩子看的展演和給成人看的展演，內容及表達方是當然不一樣。

    臺灣癌症博物館希望給予兒童的參觀者兒童聽得懂的「生命教育」。王爾德說:「使兒童們從善的最好方法，是使他們快樂。」孩子要有愛，有好的教育才會快樂。俄國醫師小說家契訶夫說:「沒有時間教育孩子，就意味著沒有時間做人。」的確，孩子本身，對成人來說，是個偉大的教育力量。每瞬間，你看到孩子，也就看到了自己；你教育孩子，也就在教育自己並檢驗自己的人格。對孩子的教育，又以「生命教育」最重要；不過「生命教育」不容易脫離「教條」，孩子也不易理解，而「死亡教育」是「生命教育」中最具體的主題，由此下手，不但孩子有興趣，也可以把「生命教育」說得更徹底。法國哲學家盧梭說:「在達到理智的年齡以前，孩子不能接受觀念，而只能接受形象。」如果生命是觀念，死亡擇是形象。

    以下正是我們在思索如何和小朋友談癌症的底蘊。

孩子以各種方式表達他們的悲傷 

    兒童和青少年以各種方式表達他們的悲傷。有些人可能會感到傷心和口頭表達與許多成年人相似的損失。然而，根據他們的年齡，他們可能只會在短時間內表現出悲傷。兒童可能會抱怨身體不適，如胃痛或頭痛。或者，他們可能會對其他挑戰表現出焦慮或困擾，例如學校或體育。

    當未成年的孩子與面對死亡威脅的親人再一起，尤其是至親，比如父母或兄弟姐妹，他們的失落感會更為激烈。然而，從小孩的反應來看，這並不總是顯而易見的，因為孩子的悲傷似乎來來去去。而且，一個孩子可能很少口頭表達他們的悲傷。這個是正常的。在孩子成長的過程中，您的孩子也可能會重新體驗到父母親得了重病甚至面臨死亡所帶來的強度。這可能會在生活中的某些重要期間更頻繁地發生，例如開始上學或開始第一次約會。即使到了成年後，諸如從大學畢業或結婚等重大事件也可能引發新的悲痛。

了解兒童和青少年如何看待死亡

    癌症病人要如何與親人的心情分享呢？先去了解兒童在不同發展階段是如何理解「死亡」這件事，對我們是有幫助的。隨年齡的變化，並且隨著孩子在情緒和社交方面的發展的變化，孩子對「死亡」都有不同的概念。當然，還當中也有個別差異，其他一些因素也影響孩子的反應。比如包括個性，孩子也許以前已經面對過家人死亡經歷以及家庭成員的支持等等。不過，兒童心理學家提醒我們要記住，孩子們不會突然從一個階段發展到另一個階段，每個階段的特徵也可能會重疊。

不同年齡的孩子對「死亡」的概念

    根據研究，不同年齡階段的孩子，他們對「死亡」的概念大約式如下的樣貌:

1. 嬰兒（2歲出生）他們不了解死亡；意識到分離並會傷害沒有父母或照顧者；對哭鬧增多，反應減退，進食或睡眠改變的父母或照顧者的缺席可能會有所反應；可能會繼續尋找或要求「失蹤」的父母或照顧者，並等待他或她返回

2. 學齡前兒童（3至6歲）: 對死亡感到好奇，並相信這是暫時的或可逆的，可能會將死亡視為睡覺---這個人已經死了，但只能以有限的方式死亡，並可能在死後繼續呼吸或吃東西；經常感到內疚，認為他們對親人的死亡負責，也許是因為他們“不好”，或者希望這個人會“離開”；如果他們足夠好，可以認為他們可以讓死去的人回來；會擔心誰會照顧他們，並擔心被留下；仍然非常受倖存家庭成員的悲傷影響；不能將自己的感受用文字表達，而是通過諸如易怒，侵略，身體症狀，困難的睡眠或退化（如尿床或拇指吸吮）。

3. 適齡兒童（6至12歲）: 理解死亡是最終的；可以將死亡視為一個人或一個精神，如鬼，天使或骨架；到10歲時，明白死亡發生在每個人身上，無法避免；通常對死亡的具體細節以及死後身體會發生什麼感興趣；可能會經歷一系列的情緒，包括內疚，憤怒，羞愧，焦慮，悲傷和擔心自己的死亡；努力談論他們的感受，他們的感受可能通過諸如避免學校，學校表現不佳，侵略，身體症狀，退出朋友以及回歸等行為而出現；仍然擔心誰會照顧他們，並且可能會經歷不安全感，緊張感和放棄感；可能仍然擔心他們應該為死亡負責。

4. 青少年（13至18歲）: 讓大人了解死亡的概念，但沒有成人的經驗，應對技巧或行為；可能對家人憤怒，或表現出衝動或魯莽的行為，如物質使用，在學校打鬥，以及性濫交；可能會遇到各種各樣的情緒，但不知道如何處理它們，或者不願意談論它們；可以質疑他們的信仰或他們對世界的理解；由於他們需要獨立並與父母分開，可能不會接受成年家庭成員的支持；可以通過花更多的時間與朋友在一起，或者通過退出家庭獨處來應對

家人們都來上一堂「死亡教育」

    醫學的進步，使得許多癌症被長久地控制，也有被治癒。所以「癌症」不是和「死亡」畫等號的。不過，無論如何，人生確實是一個「向死」的過程。如果我們藉著這個機會，家人們都來上一堂「死亡教育」，幫助你的孩子預備好如何面對失去親人的陪伴，甚或永久失去親人，也是非常有意義的。這該怎麼做，既不會嚇到孩子，並且還對孩子友益處呢？以下也是兒童心理學家給大家的建議，以簡單，直接，誠實的方式向你的孩子解釋死亡。孩子們不能像成人一樣反思他們的想法和情緒。所以他們需要進行很多簡短的對話。成人可能需要多次重複相同的信息。而且，當孩子們試圖理解困難的訊息時，他們經常會問同樣的問題。

如何幫助孩子認識了解死亡和失落？

    這裡有一些提示可幫助你為孩子認識、瞭解死亡和失落，不妨參考，如你也同意，就可以在日常生活中演練：

1. 請直接用「死亡」、「死」這樣的真實詞語來解釋死亡，而不是像「入睡」、「睡著了」這樣的混淆短語。你可以說死亡意味著這個人的身體已經停止工作，或者這個人不能再呼吸，說話，移動，吃東西，以及他或她在活著時可以做的任何事情。
2. 分享你的家庭對死亡的宗教或精神信仰。
3. 鼓勵你的孩子提出問題，並嘗試以誠實和直接的方式回答他們。如果您不知道問題的答案，請尋求幫助找到答案。
4. 使用書籍，繪畫或角色扮演遊戲來幫助年幼的孩子理解死亡。
幫助於您的孩子面對失落感
以下是可能有助於您的孩子面對失落感的建議：
1. 確保你的孩子明白，孩子自己不會應該因為死亡而受到指責，比如「阿公阿嬤不是因為照顧你太累才死的。」
2. 死去的人不會回來。
3. 提供許多感情，並經常向你的孩子保證他或她將繼續被愛和照顧。
4. 鼓勵你的孩子談論他或她的情緒。並建議表達感受的其他方式，例如寫日記或畫圖。
5. 不壓抑你的孩子，與他或她分享你的悲傷。表達你的情緒可以鼓勵你的兒子或女兒分享他或她自己的情緒。
6. 幫助你的孩子明白，正常的悲傷會涉及一系列情緒，包括憤怒，內疚和挫折。解釋他或她的情緒和反應可能與成年人的情緒和反應非常不同。
7. 向你的孩子保證隨著時間的推移悲傷痛苦是正常的。
8. 如果你的孩子年齡較大，請鼓勵他或她與家人以外的成年人進行交談，如老師或神職人員。你也可以考慮找一個年齡特定的支持小組來協助。
9. 讓日常工作和照顧者盡可能保持一致，連續性幫助孩子感到安全。
10. 鼓勵與朋友共度時光，參與其他適合年齡的活動。

幫助孩子適應日常生活和角色變化

    父母或其他近親屬的死亡可能直接影響孩子的日常生活。家庭常規和角色改變，例如重病後的父母不得不重返工作崗位，留在家中的時間更少了。這些變化是一個額外的干擾，可能會增加孩子的痛苦。即使是年幼的孩子也應該在從這些過渡期間做必要的準備。

    雖然癌症家屬的死亡是痛苦的，但也可能會「減輕」孩子的一些壓力。例如，兄弟姐妹的死亡可能意味著父母不會為了在醫院中照顧生病孩子，兒與家中的另一個孩子之間劃分時間。當長期或艱難的疾病，導致家庭成員的痛苦結束時，有強烈的，複雜的感覺，包括一些「解脫」，是正常的。幫助你的孩子意識到這些感覺是正常的，並且他或她不應該因為有了這些感覺而感到內疚。

紀念和記住那個死去的人

    年僅3歲的孩子已經懂得說再見的概念。他們應該被允許選擇他們如何告別親人。

1. 我們應該給學齡前和年齡較大的兒童參加追悼會。但不要強迫他們參加，如果他們不想。
2. 有些孩子可能想參加追悼會，但不是觀看遺體或埋葬。
3. 允許年齡較大的兒童和青少年幫助完成紀念品，如果他們想要的話。
4. 考慮帶孩子參觀教堂或公墓。

    幫助你的孩子明白，死亡的人生活在他或她的記憶中。患有絕症的父母有時會留下信件，視頻或照片，以幫助孩子記住他們被愛的程度。孩子們也可以編輯圖片和其他特殊項目來創建自己的記憶。對於年幼的孩子，他們對死去的人的大部分知識來自其他家庭成員的記憶。經常談論這個人，並提醒孩子死者有多愛他們。隨著時間的推移，孩子們會明白，如果沒有死亡的特殊人物的影響，他們就不會成為他們的人。(上)