我要帶給大家快樂!

[最後編寫日期:2017/12/15]

 (朱玉芬攝)

【台灣癌症博物館 芝麻開門】

文教部告訴我,生命繪本手工書的課程,在台灣癌症博物館開館後,將會一直進行。我告訴自己,我要用我的餘生貢獻在這所博物館,給癌症病人及家屬帶來安慰、希望與快樂。……

文 / 蔡素節 (生命繪本手工書活動主持人)

     今年三月間我接到和信醫院文教部的電話:「和信醫院要籌備台灣癌症博物館,想開一個與生命故事寫作相關的課程,不知你是否可以參與?」我回答:「只要我能力所及,當然是義不容辭喔!」

    文教部工作人員四月二十四日來到我們工作室,參考我們原有的多種樣本。幾經討論,最後決定以「生命故事繪本手工書」作為課程的主軸。後來我才知道,博物館徵募手稿作為展覽品已有一段時日了,大概工作人員看到我提供的生命繪本手工書,敏銳地發現它可以跟未來的博物館聯繫起來吧!   

    就這樣,我開始展開了準備的工作!我邀請了以前永傳生命故事推手老團隊的蕭惠月、羅書芸一起來當老師,陪伴學員,也教導學員如何做一本終身難忘的生命手工書。說實在地,到和信醫院來辦生命故事繪本手工書,我心裡有點緊張。

    我非常清楚癌症病人及家屬的心境,學員中一定包括一些癌症病人,我很擔心在課程當中因為我一些無心的話,會不會傷害到癌症病人。生過重病的人在感受上是非常靈敏的;我也不能肯定癌症病人是不是願意分享他的生病的經歷,尤其是生病之後,病人和家人的關係,多少有一些變化,要他們回想生命的經歷,我想也是非常不容易的。

    過去我雖然在很多地方辦過生命故事書的課程,也帶過不同學歷、不同經歷、各行各業的學員,但是這一次面對癌症病人,我告訴自己,我一定要特別的用心。這個課程前後我緊張得本來只有40公斤的體重,就在這一個半月成了38公斤,還好經過兩個月的吃吃喝喝,後來總算回升了!

    記得,在正式上課之前,我特別去請教了我的國小同學國家衛生研究院創院院長吳成文院士,我該怎麼做才能夠幫助癌症病人;我也和文教部的工作同仁很多次的討論應該如何進行課程。根據他們的經驗,有哪些話可能是禁忌,我要避免說出口,種種的細節讓我心十分的糾結。

    有一次,我在文教部圖書館巧遇和信醫院黃達夫院長。他知道我今年已經80歲,一直誇我看起來很年輕。他問我 : 「妳要帶給癌症病人甚麼?」我不經思索地就回答:「我要帶給大家快樂!」黃院長說,這是一個很難的工作,他祝福我可以辦到。

    開課第一天,我原本忐忑的心,一下子變開朗起來,因為我發現參加的學員沒有我想像的那麼憂愁。開始的自我介紹,有幾位病友說了自己得癌症時的心歷路程,顯得滿平靜的。接著竟然有一位同學說:「嗯!……目前我還沒得癌症」引來全堂的笑聲。的確!哪誰能自認絕對不會得癌症呢?人生無常,誰也難保自己一生無事,這位同學也是肺腑之言吧!

   上課期間基本都是由羅書芸和蕭惠月兩位體貼的同工在帶動,另外還有很多熱心的同學也都拿出自己的看家本領來分享教導。最值得一提的是國畫家韓碧珍同學,她在病房治療期間帶著鼻胃管,也到課堂來協助大家,真的是精神可嘉。課堂總是輕鬆愉快的,柏瑾和文教部同事總是從頭到尾服務周到地陪著大家,反而我其實只是做一些示範的動作和說些輕鬆的話而已!

   原先計畫是每週一次共5次,但後來因有很多同學無法把作品完成,我們就多加2次。在9月17日,辦理成果展竟有20本以上的作品。成果展上,每一本手工書的作者都上台講話,有喜、有泣,令我非常感動。學員還帶他們的「親友團」來捧場,把教室擠得滿滿地。

    我與和信醫院結緣來自先夫陳仁昌先生在和信醫院接受治療。民國90年11月5日,我老公在某醫院發現腳背部的傷口一直好不了,經切片確定是癌症!我家小女兒即刻辦理出院手續,二話不說地把車子開往和信醫院掛號就診,經確定是血液淋巴癌。老爸決定接受正規的醫療,我和三位女兒當然尊重爸爸自己的決定。

    讓我記憶最深刻的是我們一家五個人被安排在一間有一張圓桌了小會議室開病人家庭會議。有一位護士小姐問:「平時是哪一位在照顧伯伯?」我們都傻眼了,大女兒說;「都是爸爸在照顧我們的呀!」那是一段肝腸寸斷的日子啊!爸爸需要接受8次非常辛苦的化療,雖然我和孩子們都很心疼,但還是遵照爸爸的決定和醫師的專業,爸爸更堅定的表示沒問題,一定會全力配合,克服重重困難!

    90年12月12日,開始第一次化療,在這期我們家人就分工合作的執行著,醫護人員非常細心交代的事項,這樣很順利的在91年3月22日做完了5次的化療,因心臟受不了只好停止了。住院期間,醫師和護士小姐都非常親切的要我們定時回診。三位女兒還帶爸爸到日本北海道旅遊呢!

    如此安然的過了幾年,在98年3月11日,經切片檢查結果是復發了!這一來,81歲的爸爸又開始做了很多辛苦的放射、服用化療劑等等。

    記憶最深的是9月28日到和信回診完畢,上廁所時,爸爸自認可以處理而拒絕了我的陪伴,還鎖了門,才一下子,我在門口就聽到響聲,趕快找服務台來開門,跌跤了,我扶他起來時他還說沒事要回家,我下意識認為不行。醫師護士小姐都緊急的開單,去照X光,結果是大腿大骨斷了,即刻住院準備開刀!黃麟智醫師真的好厲害,早上開刀換了人工骨頭,第二天一早竟然可以下床走路了呀! 神奇! 神奇!81歲的老先生!

    就這樣,我們開始密集的住院出院,在住院期間讓我最感貼心的是,譚傳德醫師和護士小姐都非常的貼心照顧,他們常常告訴我說晚上有什麼需要,按個鈴就可以!有一天的上午,我肚子忽然絞痛,要掛急診,但沒病歷,醫院還派了一位先生用輪椅把我推出推進的,在等下午的初診時,住院醫師還一直來問情況,護士小姐還拿自己的精油幫我擦肚子呢! 100年7月25日 到9月8日,我們足無住院45天之久,護士小姐就鼓勵我多外出走走,才能有心情照顧好病人的呀!

    9月8日,又因發燒又住進醫院了,到10月10日,護理師告訴我爸爸不宜再治療,要我有心理準備。於是在10月22日那天我們辦了出院手續,回家安寧照顧。在這期間,醫院的醫師和護士都會定期的前來家中指導我們如何照顧病人,且常常用電話詢問病人的狀況。有這群滿滿愛心的醫護人員照顧,加上兒孫們一有假日都回來探望,全家一聊天,根本都忘了家中有一位生病的爺爺!

    101年2月19日,他在睡眠中走啦!本來的預估剩不到一個月的壽命,結果爸爸足足活了120天。感謝信醫院為阿爺所做的一切!我一直以報恩的心情再來和信,希望能幫上其他病友的甚麼忙。文教部告訴我,生命故事繪本手工書的課程,在台灣癌症博物館開館後,將會一直進行。我告訴自己,我要用我的餘生貢獻在這所博物館,給癌症病人及家屬帶來安慰、希望與快樂。
 

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