臺灣癌症博物館為大家做甚麼？

 (朱玉芬攝)

【特別報導 / 臺灣癌症博物館 芝麻開門 4】

臺灣癌症博物館病人教育極重要的一部分就是生命教育。在生命有時而盡的不變的事實之下，如何回顧自己的生命；如何尋求自己現在生命的座標；如何立定未來生命努力的目標；如何重建生命的價值．……

文 / 臺灣癌症博物館籌備處 www.cancermuseum.org

建立病人讀得懂、看得懂的癌症通俗醫學知識庫

    生命交關之間，癌症病人一定希望用自己最熟悉的語言文字來了解他的疾病。癌症的診療日新月異，相關的資訊大多是英文及其他外國語文寫成；而全世界華文的經常使用人口有11.97億，公共衛生統計全球得到癌症的華人至少超過5000萬人．這些罹患癌症的華人，在尋求癌症理解癌症新知時，心情緊張迫切的程度可以想像的。

    臺灣癌症博物館截至目前已經累積了由自己採訪編寫，以及由先進國家最權威的癌症相關研究期刊論文編修而成的中文癌症相關報導，計約600萬字；以及癌症相關議題的病人教育錄影，計約500個小時，並且早在10年前，已經開始在雲端，包括網站、網路電視台、電子書等服務癌症病人及家屬。這些病人讀得懂、看得懂，最豐富的癌症通俗醫學知識庫，將成為臺灣癌症博物館最珍貴的數位典藏。

    和信醫院每年投資在癌症相關期刊資料庫訂閱的經費將近新台幣1000萬元，這是臺灣癌症博物館「癌症醫學知識庫」重要的養分。

    值得期待地是這個癌症醫學知識庫最近15年來，以及未來均將以每個月40,000字，以及10個小時以上的病人教育文字及錄影的速度持續增長中，迅速地掌握最新的癌症資訊，提供給華人社會。

告訴民眾怎樣的醫院值得信任？

    舉世的醫療產業以及各大小醫院，幾乎都朝向「管理式醫療」（managed care）商品化的路上走，醫院表面上是公益事業，其實是董事會的政策都是營利事業指導方針．醫院、藥商、以及醫療檢驗及材料的企業商，互成牟利的團體。

   癌症是一種高價的醫療消費，在各大醫院爭相招攬病人，以及在醫病之間醫療知識認知的不對等情況下，究竟哪一家醫院是值得信任的，對癌症病人而言有選擇上的困難。

   臺灣癌症博物館將提供病人如何選擇適合自己的醫院的客觀資訊，包括各醫院接受國內及國際的評鑑成果，以及在醫療上的實際成績。除了給病人在就醫上做重要的參考，同時也可以提出優質醫院的各項重要指標，作為醫院提升醫療品質的參考。

舉辦各種病人心靈互助的活動

   癌症帶來的災難，不只是身體上的痛苦，也是心靈上的煎熬。不只癌症病人身心俱疲，病人家屬也受苦不少。癌症治療的每一個過程都充滿的選項，如何關關難過關關過，只靠醫師及護理人員的幫助醫師及護理人員的幫助是不夠的。病人互助團體在這方面發揮很大的力量，在同病相憐之下，病友之間相互鼓勵扶持，彼此安慰、造就、勸勉不只建立珍貴的友誼，病友間彼此的幫助也實質在情緒上發揮穩定的作用。
臺灣癌症博物館將持續舉辦各種病人心靈的互助活動，幫助病友們從中重建自己的生命價值，使癌症不再成為種咒詛，反而成為祝福別人的力量．過去十幾年來，我們舉辦了很多的病人活動，確實也得到令人雀躍的成效。以最近舉辦的「生命故事書工作坊」 ，以及「藝起玩劇」兩項病人活動為例，都有令人喜出望外的成績。未來的臺灣癌症博物館將陸續舉辦生命電影欣賞會，生命講座等癌症病人心靈交流活動。

成立健康中心推廣癌症預防醫學

    癌症的倖存者越來越多，大家最擔心的是疾病是否會復發。因此，如何規劃健康的新生活，永絕癌症的後患，也是臺灣癌症博物館非常重要的任務之一。

    在和信醫院健康門診的參與下，臺灣癌症博物館將成立以下幾個外圍組織包括：睡眠中心、運動中心、健康飲食中心，使博物館的疆域擴大到每一條街道、每一個家庭及個人。這些健康中心將分別與各領域專家合作，結合院外具高度健康概念，願意接受府持續學習島的單位，除了輔導癌症倖存者規劃健康的新生活外，癌症預防醫學也是臺灣癌症博物館非常重要的發展路徑．我們將透過各類的癌症相關特徵，來宣導如何預防癌症發生的實證醫學活動。

    癌症博物館不是只為癌症病人預備的，他同時也會絕大多數癌症病人家屬以及憂慮癌症疾病和關心癌症議題的人，提供知識、活動，以及可以屢行實踐的健康生活目標。

幫助病友重建生命價值

    在管理式的醫院制度下，醫師為了配合醫院的政策，迫於無奈逐漸成為藥商及醫療檢驗廠商的「業務員」，醫師對病人提出的治療計劃，往往也摻有商業考量，對癌症病人來說，如何在最基本的原則下研判醫師提出的治療計劃是否合理，仍有極大的困難。不容易知道這些治療，哪些是必要的？那些不必要。目前，對於這種醫院的「商業策略」，在臺灣唯一的制衡力量只有健保局對醫院申報金額的審核機制。

    健保局為全民健保看守荷包固然是好事，一個社會要為民眾的健康負擔多少的代價落實在每一個疾病，尤其是生死交關的癌症及病上，必須同時考量諸多的醫療倫理問題。尤有甚者，醫院在商業思維下，不斷地設立病人自費醫療項目，病人在選擇上造成極大的困難。

    臺灣癌症博物館病人教育極重要的一部分就是生命教育。在生命有時而盡的不變的事實之下，如何回顧自己的生命；如何尋求自己現在生命的座標；如何立定未來生命努力的目標；如何重建生命的價值．