癌症病人需要的，我們的社會給得不多

(關渡共好社區報2017年9月號)

【特別報導 / 臺灣癌症博物館 芝麻開門 3】

臺灣癌症博物館籌備15年，念茲在茲都在以上這些現行醫療體系困難或無法滿足癌症病人需求的問題上努力經營，並且在雲端服務上早已先行上線。

文 / 臺灣癌症博物館籌備處 www.cancermuseum.org

當一個人得到像癌症這樣重大的疾病，依序他會有如下的需求 :

1. 抓緊與自己疾病相關，讀得懂的，可以理解的最新的治療資訊，初探存活的途徑。
2. 迅速地找到可以信任的醫院，高明的醫師尋求協助。
3. 研判醫師提出的治療計劃，選擇對自己最有利的醫療。
4. 衡量自己的經濟條件，優化治療效果及生活品質。
5. 需要有一些跟自己罹患同樣疾病的病友切磋病情、互相取暖。
6. 努力改善生活習慣，避免癌症復發。
7. 尋求新的生命價值與人生。

以上這些癌症病人最需要的，我們都給的不多。原因不外如下：

1. 癌症是所有疾病當中最複雜的一種，即使得到的是相同病名的癌症，但是在精確醫療與個人醫療的時代，每一個病人要接受的治療都不盡相同，病人教育的工作也就龐大而艱難。

2. 在醫療商品化及醫療知識的不對等之下，癌症病人無從判斷醫院及醫師執業表現的良窳，社會並沒有公正團體提供可資協助大眾判斷醫療品質的平台，病人及家屬在最短期間找到適合自己的醫院及醫師，是非常困難的，甚至是不可能的。

3. 病人參與醫療計劃的時代，如何在眾多的醫療選擇當中，決定自己應該接受哪些治療台才是有利的，醫師往往沒有充分的時間及技巧在病情的解釋上作詳盡地比較說明。病人及家屬往往莫衷一是，無從選擇。

4. 癌症醫療十分昂貴，自費項目也多如牛毛，對於哪些醫療項目應該自掏腰包得到更好的醫療，而哪些項目是不需要的。這樣的問題病人及家屬往往舉棋不定。

5. 癌症病人治療期間很需要家人及病友團體的支持，但是許多公開的醫療資訊，都夾雜著商業行為，對癌症病人來說，基本上是不容易分辨的。病友團體之間，很多討論的內容往往局限於個人的經驗，病人或問道於盲，或以訛傳訛，不容易得到真正的幫助。

6. 癌症病人在康復追蹤的期間，面對著鋪天蓋地的保健知識及商品，不知如何選擇，如何判斷；癌症病人共同的需求，包括健康飲食的指導、睡眠品質的改善、正確運動的方法、精神疾病的預防與治療等，。

7. 癌後病人的人生觀有極大的改變，一般醫院幾乎完全沒有任何人力、資源帶領病人得到心靈的滿足，健保制度對於這方面也幾乎完全沒有給付與支持。

    臺灣癌症博物館籌備15年，念茲在茲都在以上這些現行醫療體系困難或無法滿足癌症病人需求的問題上努力經營，並且在雲端服務上早已先行上線。茲就以上問題再進一步申論，並說明企畫理念、現況及工作項目、預算，臚列如次。