癌症療護不能完全「標準化」

 (朱玉芬攝)

【臺灣癌症博物館 芝麻開門7 】

歐洲內科腫瘤學會 (ESMO) 公佈癌症支持和緩和治療新主張

臺灣癌症博物館尋求連線

歐洲內科腫瘤學會這個癌症治療的新主張，正好與我們正在籌備興建的臺灣癌症博物館的宗旨與主張不謀而合。……

文 / 鄭春鴻

    最新的歐洲內科腫瘤學會 (ESMO) 公佈了癌症支持和緩和治療的新主張。這份新主張強調了癌症病人需求和以病人為中心的治療供給（包括支持、緩和安寧、臨終和生存關懷治療）之間不斷增長的缺口。

    發表在 Annals of Oncology 中的這份文件指出，癌症病人在癌症的不同階段會表達不同的生理、心理、社會和精神需求，且常隨時間推移演變。因此，以病人為中心的治療不能完全「標準化」，甚至在依循標準框架提供治療時也是如此。

    為了確保病人能夠表達他們的需求，應鼓勵病人隨時表達每一段治療後的感受，病人越願意表達期待的細節，可帶來較常規治療更好的生活品質，縮短住院時間，甚至延長生存期。

  「支援和緩和治療領域的新研究顯示，醫生認為哪些是對於病人重要的，或哪些是對病人不適當的建議，其與病人實際需要往往可能存在一定的落差。」ESMO 支持和緩和治療會員的 Karin Jordan 博士說。他說，這個新報告強調了癌症病人對於生理、心理、社會和精神支持的需求。  

    歐洲內科腫瘤學會這個癌症治療的新主張，正好與我們正在籌備興建的臺灣癌症博物館的宗旨與主張不謀而合。過去，我們透過「生命手工書」、「藝起玩劇」活動，正在鼓勵「病人能夠表達他們的需求，應鼓勵病人隨時表達每一段治療後的感受，病人越願意表達期待的細節」。目的也正是在提供「生理、心理、社會和精神支持」的「全域」的需求。

    一般博物館的參觀者，旨在從博物館獲得知識，尤其博物館通過精心設計與展示，現場的展演與實體的物件結合，使主題更加明確，參觀者可獲前所未有的全面的印象與知識。 

    臺灣癌症博物館 (以下簡稱癌博館) 除了提供給參觀者上述對知識的領會之外，更進一步地提供最新實證的未來健康保健根據，並且提出實際的履行方法與步驟，以供參觀者執行。尤有進者，為癌症病人及病人家屬的參觀者，找到眼前如何治療疾病的正確的實證醫學與重要治療方針。

癌症博物館內涵的傳播特性

癌博館不同於一般博物館，理由如下；

1. 一個實用性的博物館 : 癌博館不只告訴觀眾癌症是什麼，更重要的是告訴癌症病人接下來該做什麼，該怎麼做。它是一個以助人為導向的博物館。

2. 一個重視現場經歷的博物館 : 實體癌博館的以生命的座標做為展演內容的縱深，一切的展演都經由藝術家以傳統及多媒體加以創作，目的在希望參觀者可以在現場直視生命，興起感動，得到寬慰以及靈魂創傷的療癒。

3. 一個重視營造與參觀者後續聯繫的博物館 : 以「癌症知識庫」為主體的雲端博物館，是為了滿足不同的癌症病人個別需求而設置的。它是現場博物館的知識延伸，也是病人情感交流的平台。

4. 一個參觀者最用功的博物館：癌博館的參觀者心裡清楚，癌博館所展演的內容是跟他自己的健康、生命及靈性息息相關的，他必須要用一種較諸平常更嚴肅的心情與態度來參觀博物館的內容。就傳播的效果來說，癌博館講述故事的力道與效果更加強烈，可以想見的。

5. 一所以生死議題為主軸的博物館：癌症病人是與死亡擦身而過的人，近距離地目睹了死亡的側影，由病人來講述死亡的故事是最恰當不過了。死亡一直是社交場合迴避與禁忌的話題，它像謎一樣的神秘，但是它的謎面及謎底卻人盡皆知，只是不願面對、不想道盡。毫無疑問地，死亡是人生最深層的底蘊，不去觸及它，人生的一切活動就顯得淺薄而欠缺深度。癌症博物館最深遠的目的是可以幫助大家在靈性的增長。

   癌博館連線是一個醫學、人文、藝術、生命關懷等全域的文化交流活動。從癌症病人的親友家屬的需求出發，帶領民眾走向健康生活之路，豐富民眾的靈性生活。

癌症博物館連線的必要

    我們正在籌畫癌症博物館「異地連線」的計畫。希望透過更大的人力與資源，來成就這個「全域」的文化交流。癌症博物館連線的理由如下:

1. 人才的交流：癌博館需要不同領域的專家一起參與；至少要有以下的人員共同參與合作：醫學研究者、臨床醫學醫師、臨床護理師、心理師、社會工作者、藝術家、文學家、哲學家、新聞工作者，資訊工程人員，更重要的是要有癌症病人及家屬參與。異地癌博館連線，對於這些人才的交流具有相乘的效果。

2. 癌症知識庫需要不斷的更新 ： 癌博館除了必須具備「癌症醫療史」文件的展示之外，癌症知識日新月異，癌症知識庫必須隨時掌握最新的治療研究以及實踐。癌症資訊量龐大，並且有時效性，異地癌博館連線可以在編輯、編譯及通俗化上分工合作，共享成果。

3. 多元化的活動來滿足參觀者的需求 : 癌博館是一個重視與參觀者保持長期關係的博物館，癌博館的健康中心舉辦多元化的活動來吸引參觀者，這些活動兼顧到癌症病人及家屬在身心靈各方面的需求，帶領大家走向健康之路。活動多元化，包括: 醫學相關的健康飲食中心、睡眠中心、運動中心等，藝文相關的生命講座、生命電影院、生命故事手工書、生命劇場等。異地癌博館連線可以相互觀摩，提辦更多貼近參觀者，尤其是癌症病人及家屬心情的活動。

4. 各種不同語言文字導覽 : 癌症是人類面臨最重大的疾病災難，大多數的癌症都無法真正的痊癒，癌症的控制也只僅限於時期性，階段性的攻克。在面對如此重大疾病生死交關之刻，癌博館在知識傳播上，必須使用參觀者熟悉的語言與文字，才能得到信任、產生共鳴達到效果。

5. 充裕的經費設計更豐富的展演：癌博館的營運，需要有較大而且持續的維護經費也是可以預見的。身、心、社、靈各方面的癌症相關議題十分龐大，再大的實體展演空間都不可能容納全部的內容，而必須借重數位多媒體的技術進行分類、整理、改寫、改編，以及跨媒體的整合，才能慢慢建構而成。製作這些數位內容以及進行多媒體表達都必須結合各領域的專才，方能使作品兼具實證醫學價值與藝術性。博物館的這些觸動參觀者心弦的展演，可以再連線的異地癌博館輪流展演，以節約經費，共享成果。

癌博館連線合作項目

1. 人力智慧資源的合作:博物館學研究人員的互訪：現代博物館重視與參觀者的互動，已經逐漸揚棄過去展示陳列為主的經營方式．而逐漸將雲端資源與實體博物館集合在一起，延伸的博物館的疆域，擴大的博物館的影響力。博物館學研究人員的互訪，旨在開發新時代博物館的功能，以及以參觀者脈動連結的博物館展演技術。

2. 藝術家及展演人員的互訪：癌症博物館的展演需要各領域的藝術家參與，和信醫院與國立台北藝術大學簽訂產學合作，北藝大有眾多的藝術人才資源，可以多元地加入博物館展演的藝術元素。博物館的連線可以促進兩岸藝術家在廣泛主題上的合作，並且促進巡迴展出的機會。

3. 醫學人員的互訪與教學：和信治癌中心醫院連續12年通過美國最嚴格的醫院評鑒J C I認證，是一所具有國際水準的癌症專科醫院。該院擁有120名專精癌症的專科醫師，四百多名癌症專科護理師，並具備有國際級的研究中心，可以跟癌症博物館連線的醫院進行互訪及教學。

4. 醫院經理人員的互訪：醫院是一個受人尊敬的地方，不是一個盈利的機構，如何成為一個病人信任尊敬的醫院，在舉世醫院被商品化的時代裡，脫穎而出成為一個兼具優質醫療品質以及重視醫療倫理道德的醫院，醫院經營策略的研討，值得現在醫事人員共同研討成就。

5. 展演活動的合作

5.1 常設展: 現場以創傷關懷的角度出發，帶出癌症的基本知識。並與雲端博物館「癌症知識庫」連結，完美達成不同癌症病人對癌症診斷、治療、追蹤各方面知識的探求。

5.2 特展: 以癌症相關的「博物館級」主題做為特展的展題，比如「疼痛與痛苦」、「殘忍與慈悲」、「躁鬱與昇華」、「悲傷與快樂」等。帶給參觀者正向的能量與積極的人生。

5.3 癌症知識庫的建立 : 包括和信醫院最近16年來來累積的600萬字文稿、500小時錄影節目癌症病人教育。同時，連結世界重要的癌症中心知識庫，提供參觀者最新的癌症實證醫學知識。

5.4 健康中心: 癌博館的健康中心主要是提供給康復後的癌症病人，過渡到健康生活的一系列活動，包括營養中心、運動中心、睡眠中心等等，目標在與病人及家屬分享健康生活的真正內涵。

5.5 生命系列活動 : 癌症病人的生命系列活動主要在提供提升病人及家屬心靈生活，是癌症成為生命逆轉勝的關鍵，活動包括人生講座、人生電影院等等

5.6 藝文活動: 癌症博物館將舉辦各類的藝文活動，包括音樂、戲劇、繪畫及雕塑等美術展覽。幫助癌症病人及家屬心靈得到支持與安慰，生活上找到有助身心的興趣與活動

6. 病人就醫的合作

6.1 癌症篩檢及健康檢查 : 癌症預防醫學是癌症博物館服務的重點之一，透過實證醫學的研究，告訴參觀者在生活上如何趨吉避凶，有效地預防癌症的罹患．癌症塞減及健康檢查將成為積極的活動之一

6.2 癌症治療轉診 : 癌症治療的過程十分複雜， 每一個階段的治療經常不盡順利。台灣癌症博物館有和信醫院一百多名醫師作為長期的顧問，癌症病人的參觀者在博物館都可以得到建設性的建議，必要時進行轉診服務

6.3 安寧療護的合作 : 癌症的治療經常有突破性的發展，病人在等待更先進的治療中，進行的安寧療護十分重要。實證醫學建議，安寧療護越早介入，對病人的生活品質的提升越有幫助。

7. 旅遊活動的合作

7.1 旅遊療養的特殊行程 : 旅遊是康復中癌症病人重要的身心療養活動。癌博館將策劃具有實證價值並富饒旅遊創意的活動，帶領參觀者寓教於樂的參加個是旅遊療養的特殊行程．

7.2 旅遊療養特別養生項目 : 許多實證醫學都證實具有養生價值的特別項目，也可以在旅遊療養活動中教導病人運用在生活當中。

7.3 旅遊療養隨行在家專業護理 : 癌症病人需要專業的護理照顧，尤其進入安寧的癌症病人所需要的護理照顧更形重要。癌症博物館對於專業的護理以及居家的看護，將舉辦各種的課程，提升看護的品質與水準

   博館連線的開展，將透過展演委員及顧問團的運作，不斷地修正與發明。癌博館的展演委員會委員分為醫學組、人文組、博物館組、藝術組、技術及服務組、秘書處等。開館基礎建設的設計與工程、常設展及特展的策畫都是長遠的合作，需要不停地運作、研討才能永續經營。有意與台灣癌症博物館連線的機構，可以與我們聯絡。請洽和信治癌中心醫院文教部主任鄭春鴻(02-28970011#3430)。